Кузнецов Алексей Викторович (alexzgr1970) wrote,
Кузнецов Алексей Викторович
alexzgr1970

Почему мы боимся тяжелобольных детей: естественно, но преодолимо

Подготовила Александра КУЗЬМИЧЕВА

Мы боимся уродств, в этом неприятно признаваться, этот страх не с кем обсудить – остается поскорее отвернуться. Как перестать бояться вида людей с тяжелой инвалидностью?


Алена Синкевич
Фото: facebook.com

Фотография в интернете: ребенок с редким синдромом, с необычной некрасивой болезненной внешностью – пугает: словно это из кино, словно и не совсем человек. В собственном страхе неприятно признаться, его не с кем обсуждать – остается только поскорее отвернуться. Алена Синкевич, координатор программы «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», размышляет, как перестать бояться вида людей с самой тяжелой инвалидностью.

Почему страшно смотреть

У меня вид детей с тяжелой инвалидностью, наверное, никогда не вызывал ужаса, но отторжение вызывал – безусловно. Наши чувства при виде таких детей или их фотографий нужно осознать и назвать – без осуждения. Да, это отторжение, да, страх, но каждый имеет право чувствовать то, что он чувствует. Мы несем ответственность за наши поступки, а не за наши чувства. Тот, кто сначала не может смотреть на больного ребенка, может начать что-то делать, чтобы ему помочь, и вскоре сможет спокойно на него смотреть.

Ужас при виде ребенка с тяжелыми нарушениями развития вполне объясним, но для этого объяснения зайти придется издалека. Смерть есть, она неизбежна для всех, но немало людей впадает в панику при одной возможности разговора об этом. Фотография тяжелобольного или физически странно развитого ребенка заставляет людей признать, что мир не настолько совершенен, насколько они нарисовали это у себя в голове. Если такое, как с этим ребенком, случается, приходится переформировать всю свою картину мира, а это многих ввергает в панику.

Если в какой-то момент ты принял, что все, кто появился на свет, имеют право на жизнь, заслуженное просто по факту рождения, то и дети с самыми тяжелыми уродствами становятся частью нормы, частью многообразия мира. Для того, чтобы думать так, не нужно ни быть особенно милосердным, ни обладать широкими взглядами.

Если же мы в глубине души думаем, что мир – это место, где в первую очередь должны жить люди здоровые, образованные и красивые, то на том или ином этапе мы придем к фашизму. Не в жесткой форме, с убийством «неполноценных», но с изъятием их из своей картины мира.

Люди боятся неизвестного

Раньше люди, которые брали детей с особенностями развития из детских домов для инвалидов, казались мне инопланетянами, потому что я не могла примерить на себя эту ситуацию. Теперь я знаю, что это просто люди, оценившие свои ресурсы и информированность. С появлением собственного опыта отношение к таким детям изменяется – просто за счет знаний и привыкания.

Привычка – сильный фактор для победы над страхом. Мы отличаемся от многих других обществ тем, что у нас дети с тяжелыми особенностями развития, в том числе живущие в кровных семьях, очень мало выходят на улицу. Мы мало видим и взрослых, и детей с особыми потребностями, поэтому они для нас немного инопланетяне.

Если говорить на примере приемных семей с особыми детьми, то из знакомых мне семей, принявших детей с синдромом Дауна, в одной до этого уже был кровный ребенок с синдромом, в другой – дядя. Члены семьи уже не боялись слова «даун» – для них это был просто человек, только с синдромом, а то, что хорошо знаешь, перестает пугать.

Одна семья принимала ребенка без руки – и вообще не считала, что у него есть какие-то особенности, потому что у его новой мамы бабушка жила без руки, и мама с детства видела, как бабушка о них заботится и управляется по дому.

Когда нет ощущения, что рядом чужой, марсианин – страх уходит. Когда у нас действительно будет безбарьерная среда, люди с инвалидностью появятся на улицах, – их перестанут воспринимать как чужих и, следовательно, как возможных врагов. Нужно, чтобы идеи геноцида всех людей с инвалидностью ушли из наших голов (в том числе такие, когда ребенка с легкой формой ДЦП взрослые просят убрать из песочницы, чтобы он не мешал им своим видом – причем не детям, а родителям здоровых детей).

Жестоко ли разглядывать и задавать вопросы

Часто говорят, что дети жестоки к инвалидам. Это неправда. Жестокость – не свойство возраста. Если взрослые не создают неправильных акцентов (причем не нужно много разговоров о милосердии – просто нужно самим нормально относиться к чужим особенностям), то дети гораздо легче, чем взрослые, воспринимают любые особенности. Они только могут быть бестактными, задавая очень прямые вопросы. Но это не жестокость, а сочувствие, попытка понять человека и желание получить информацию.

Я смотрела ролик, герой которого – мальчик, потерявший ногу во время летних каникул, – осенью первый раз пришел в школу без ноги. Он начал с того, что надел шорты и сказал всем: я понимаю, что вам интересно посмотреть – подойдите и посмотрите; задавайте мне все свои вопросы, я спокойно отвечу, что у меня случилось. Любопытство – нормальное свойство человека, тем более ребенка. Доброжелательно задавать вопросы – не обидно. А считать человека хуже себя из-за какого-то внешнего уродства – дискриминация. У нас просто нет внятных кодексов поведения, что можно делать, а что лучше не надо.

Людям неприятно смотреть на искаженного болезнью человека, но это может быть не от того, что они не сочувствуют, а наоборот. Желание не смотреть, прикрыть изуродованную часть тела – это, с другой стороны, форма проявления сочувствия. Человек так страдает, видя этого больного ребенка, что предпочитает его не видеть и просит его прикрыть, и это неумелое и бестактно выраженное, но сочувствие.

Как перестать бояться

Не каждый может совершить внутреннюю работу по построению новой картины мира, когда заранее выстроенная она разрушается одним видом больного ребенка. В старой картине мира можно нормально засыпать вечером и просыпаться утром, мир для тебя безопасен и пригоден для жизни, и тут в него вторгается что-то другое. Вселенная не становится от этого хуже или лучше – она становится просто другой, в ней живут разные люди с разными болезнями, и на выработку отношения к этому нужны время и силы.


где взял

Tags: Инвалидность, размышлизмы
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments