Кузнецов Алексей Викторович (alexzgr1970) wrote,
Кузнецов Алексей Викторович
alexzgr1970

Category:

Катя и ее Крокодил удачи часть 1

Анна Гальперина


Кате Бородулькиной восемь лет. Четыре из них она живет на аппарате искусственной вентиляции легких. Она не лежит в больнице, в реанимационной палате. Она живет дома, ходит в школу, рисует, читает и улыбается. Все это стало возможным благодаря ее родителям, учителями и самой Кате – ее жизнерадостному характеру, стойкости и умению радоваться.

3,5 года жизни – на постановку диагноза

Катя Бородулькина живет в обычном высотном доме. Поднимаюсь на лифте, останавливаюсь перед нужной дверью. Возле кнопки звонка – самодельная аппликация с улыбающимся клоуном. Словно знак – здесь живут дети, здесь хорошо и весело. Но я знаю, что там, за дверью, меня ждет совсем необычная девочка с необычной историей.


Кате восемь лет. И уже четыре года она живет на аппарате искусственной вентиляции легких. Да-да, живет, учится, рисует, играет – и все это дома, а не в реанимационной палате. Катины родители – одни из первых решились жить с ИВЛ дома.


Диагноз ламин-связанная врождённая мышечная дистрофия Кате поставили не сразу. Несколько лет врачи не могли выяснить, чем же больна девочка. Сначала ставили мышечную слабость, объясняли ее тяжелыми родами или перенесенными инфекциями. Но со временем стало понятно, что дело гораздо серьезнее.

Рассказывает мама Юля: «Когда Катюша была маленькой, знакомые поражались её жизнерадостности и сообразительности. Катюша рано начала говорить, её умственное развитие никогда не вызывало опасения, а вот физически Катюша значительно отставала и в весе, и в приобретении двигательных навыков. Это очень настораживало, но невролог продолжал списывать на перенесенную ребенком гипоксию, продолжал выписывать Элькар и Пантогам и настаивал набраться терпения. К 11 месяцам стало понятно, что со здоровьем Катюши не все в порядке и начались бесконечные разъезды по врачам с назначениями процедур, анализов. Мнения врачей колебались вокруг 3 диагнозов: ДЦП, спинальная амиотрофия и миопатия. Из всех диагнозов ни один не вызывал утешения или надежды, сердце разрывалось от боли, беспомощности и неизвестного будущего. Катюше пришлось пережить десятки неприятных манипуляций, не одну госпитализацию с целью постановки точного диагноза. Постепенно все диагнозы сузились до одного — мышечная дистрофия. Проблема была в том, что типов мышечной дистрофии огромное множество, а какой из них у Кати врачи не знали. Установить тип мышечной дистрофии нам удалось спустя 3,5 года путем неимоверных усилий».

Врезка: Причиной ламин-связанной мышечной дистрофии являются мутации в гене LMNA, расположенном на хромосоме 1q 22. Клинические признаки врожденной ламин-связанной мышечной дистрофии проявляются на первом году жизни. У новорожденного отмечается мышечная гипотония, снижение сухожильных рефлексов. Характерна «поза лягушки», синдром «вялого» ребенка. С течением времени характерно нарастание слабости дыхательной мускулатуры, что требует применение аппарата искусственной вентиляции легких на время сна для купирования симптомов дыхательной недостаточности (слабость, головные боли, тошнота). Интеллект сохранен.

«Радуйтесь, что оказались в реанимации»

11 февраля 2011 года Катя попала в реанимацию Морозовской больницы и в этот же день была подключена к ИВЛ. Через две неделе девочке установили трахеостому. И только тогда впервые за две недели к ней пустили родителей. Однако из-за того, что после встречи Катя стала плакать и проситься домой, родителям снова запретили посещения – еще на две недели.


Стол в Катиной комнате, стена с семейными фотографиями и Катиными рисунками

«Неужели мы так и будем жить дальше?» – спрашивали они себя и врачей. Не волнуйтесь, отвечали им, дети с подобными диагнозами у нас лежали, и все подолгу, обычно такие дети уходят от развивающейся пневмонии, не поддающейся антибиотикам. Смысл всех высказываний сводился к тому, что долго Катя не протянет: «так что радуйтесь, что оказались у нас».


«С первых дней госпитализации мы интересовались у всех врачей реанимации о перспективах ребенка, о возможностях перехода с аппарата на собственное дыхание, о сроках пребывания в отделении реанимации, о возможностях нахождения ребенка на ИВЛ дома или в боксе вместе с ребенком в какой-либо больнице, частной клинике или хосписе в Москве. Ответами были следующие высказывания:

— в нашей больнице на ИВЛ только в стенах реанимации и без родителя
— в Москве детей с неизлечимыми заболеваниями берет хоспис, но это онкологические больные и там нет возможности пребывать на ИВЛ
— на ИВЛ дома? первый раз такое слышу от родителей….. вы меня даже ввели в замешательство», — рассказывает Костя, Катин папа. И добавляет: «Мы не могли с этим смирится. Мы искали выход».

После нескольких месяцев поисков, знакомств с врачами, чтения литературы и интернета родители купили портативный аппарат искусственной вентиляции для использования на дому. 23 июля, через пять месяцев после госпитализации, Катю на реанимобиле привезли домой.


Мак, Фиолетик и Черная Птица

«Мы уже четыре года живем дома на ИВЛ», — говорит Костя.

Катюша улыбается мне из детской кроватки. К ней тянутся провода и шланги от аппарата ИВЛ.

«Что ты любишь делать больше всего?» — спрашиваю.

«Она любит делать всё. Любит быть чем-то занята. А больше всего не любит бездействие», — отвечает мама Юля.

Катя соглашается и просит маму достать игрушки. Ее любимые – в навесном кармане на стенке кровати. В углу кровати ютится медвежонок Мак.

Мак «родился» в магазине, он был бонусной игрушкой к стиральному порошку, Катюше тогда было около 5 месяцев. Его имя означает слово «мишка». Так называла его маленькая Катя, когда не могла еще выговорить это слово. Он был неразлучен с девочкой в первые годы, путешествовал и по больницам, и в поездках. Сейчас ветеран Мак просто живет в Катиной кроватке, и когда она уезжает он терпеливо ждет ее возвращения.

Из кармана выглядывают куклы, мама достает сиреневого зайчика — Фиолетика, и тукана по имени Черная Птица.

Катя и Фиолетик

Черная Птица поселилась у Кати, когда она в четыре года вернулась из реанимации. Девочка не расстается с ней уже четыре года, везде берет с собой: в школу, в больницу, в поездку.

«Представляешь, — рассказывает она, — один раз мы потеряли Черную птицу», — глаза ее делаются еще больше, в них до сих пор видно, как переживала тогда Катя. Птицу искали день, два – и не находили: «Папа сказал: может быть, она улетела?» Я представляю, как Катины родители искали тукана везде, где можно, и спрашиваю осторожно: «Прилетела потом?» «Да, — Катя счастливо улыбается, — через неделю! И вся такая красивая! Наверное, она улетала, чтобы привести себя в порядок и подкрасить свои перышки! Ведь она была уже такая потертая ». Я радуюсь вместе с Катей, что Черная Птица вернулась. Не зря ее так ждала маленькая Катя.

Любимая Катина игрушка – Черная Птица.

«А вот еще Крокодил Удачи», — Катя протягивает мне смешного маленького крокодила. На вопрос, почему она так его назвала, Катя снова улыбается: «Не знаю, просто так».

И просит папу положить игрушку его с собой, когда собирается в школу.

В школу по лужам

Катя ходит в обычную школу. Самую обыкновенную. Хотя, точнее было бы сказать – ездит. Или – гоняет, рассекая лужи. «Это самое любимое занятие», — рассказывает папа Костя, шагая рядом. А Катя в это время с шумом разбрызгивает очередную лужу

Сборы в школу – непростое дело. Тут участвуют и мама, и папа. Сначала Катю отключают от стационарного аппарата ИВЛ и подключают портативный.


Затем надо помимо одежды закрепить корсет, который уже стал маленьким и смешно оттопыривает уши

«Нужен новый, будем сейчас собирать деньги, самим нам не потянуть, ведь такие корсеты у нас не делают», — говорит Костя. Мама заплетает Кате косичку.

Застегивает молнию на кофте, усаживает в коляску.


«Мы ходим в школу только в теплое время года, потому что Кате нельзя дышать холодным воздухом. Мы должны ее беречь от переохлаждения. А, так как она дышит через трахеостому, то воздух в легкие поступает уличной температуры, он не согревается в дыхательных путях», — папа вывозит коляску в коридор, заезжает в лифт.

Выйти из подъезда непросто – надо открыть и закрепить входные двери, иначе они захлопываются перед самым носом. Наконец, мы на улице. «Теперь я сама», — говорит Катя. И шевелит пальцами рычажок. Коляска трогается с места.


Катя, улыбаясь, обгоняет меня и едет знакомой дорогой – вниз с горки, через двор, еще через один, через дорогу, поворот. Я едва успеваю. Коляска едет быстро, может развивать скорость до 10 км/ч. Катя с удовольствием мчится вперед. «Как птичка полетела», — улыбается папа.

Путь в школу лежит через дворы. Прохожие оглядываются на Катю.


А маленький мальчик, по-моему, даже немного завидует такому скоростному средству передвижения. «Здорово Катюха гоняет», — говорят нам старшеклассницы, стоящие у школы.


Затем начинается подъем по длинному пандусу – на крыльцо. «Папа, может ты?» — спрашивает Катя. «Нет, сама справишься. Только не торопись». И Катя медленно преодолевает подъем. Самое сложное в нем – повороты.


...

Фото Анны Гальпериной

где взял

Tags: Инвалидность, дети, просто фото, судьбы
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments