14 мифов о церебральном параличе
Разбираем наиболее популярные предрассудки, которые сильно усложняют жизнь детей с ДЦП и их родителей
Миф 1: «Церебральный паралич – это прогрессирующее заболевание»
Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.
Миф 2: «Все люди с ДЦП очень зависимы от других»
Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич.
7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно такую цель.
Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:
Технические приспособления для ходьбы, перемещений и мелкой моторики.
Адаптация пространства в доме и на работе.
Помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья и т.п.
Миф 3: «Дети с церебральным параличом не умеют общаться»
В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить. Те же, у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью их преодолеть с помощью логопеда.
В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др. У нас в центре есть такой специалист, и каждая его консультация — настоящее открытие для многих родителей.
Миф 4: «У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект»
Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушений интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект.
Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдаются нарушения обучаемости без нарушений интеллекта.
Миф 5: «Церебральный паралич протекает у всех одинаково»
Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами. Существуют четыре основных вида :
Спастический (пирамидальный) — 70-80%
Атетоидный (экстрапирамидный или дискинетический) — 6%
Атаксический — 6%
Смешанный
При этом поражения могут касаться разных частей тела:
Квадриплегия — поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена.
Диплегия — поражены обе ноги, иногда руки тоже бывают задеты, но в значительно меньшей степени
Гемиплегия — поражена одна сторона тела (правая или левая)
У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей.
Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.
Миф 6: «Учебные заведения совершенно не приспособлены для детей с ДЦП»
Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка с нарушениями движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.
Миф 7: «Церебральный паралич всегда является следствием врачебной ошибки»
Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.
Основные причины ДЦП:
Серьезная инфекция у матери в период беременности.
Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
Осложнения при родах.
Травмы головы.
Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
Врачебные ошибки.
Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.
Основные факторы риска ДЦП:
Преждевременные роды.
Низкая масса головного мозга.
Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.
....
Заключение
Жизнь с ДЦП — задача не из легких, и поэтому детям с этим заболеванием и их родителям необходимо хорошо понимать, что такое ДЦП. Церебральный паралич не обязательно является препятствием для возможностей и достижений. Если правильно построить реабилитацию с самого рождения, если с ребенком будут заниматься физический и эрготерапевт, если ТСР будут подбираться вовремя и регулярно использоваться, если держать под контролем «красные флаги», можно добиться впечатляющих результатов.
https://www.miloserdie.ru/article/14-mifov-o-tserebralnom-paraliche/
