Кузнецов Алексей Викторович (alexzgr1970) wrote,
Кузнецов Алексей Викторович
alexzgr1970

Categories:

«Ваши почки погибли" часть2 заключительная

...Председатель«Нефро-лиги»



Фото: Павел Смертин


Руководителем пациентской организации Людмила Кондрашова стала
почти случайно. До болезни она была бухгалтером. А потом деятельного
и заинтересованного человека идея, что называется, нашла сама.



К концу 2000-х пациенты постепенно объединялись – уже существовали организации
больных гемофилией, рассеянным склерозом. В 2008 году один некоммерческий
фонд предложил врачам-нефрологам оплатить
регистрацию пациентского нефрологического объединения и работу
юристов.



На пост председателя Людмилу предложила ее лечащий врач. Профессор Наталья
Львовна Козловская работа в нефрологической клинике Тареева и знала
Кондрашову как грамотного пациента, который может быть полноценным партнером
врача в лечении своей болезни.



Поэтому, когда возникла
идея нефрологической организации, профессор сказала: «Я даже
знаю, кто её возглавит!» И бывший бухгалтер стала председателем.



Сейчас «Нефро-лига» крупная
общественная организация, у которой есть несколько медицинских
компаний-партнёров и свои представительства в 45 регионах России.



Куда
делись «комиссии смерти»






Так выглядит сегодня
диализный зал в обычной, не самой центральной российской клинике. Фото: Игорь
Зарембо / РИА Новости



В 2005 году, когда Людмила Кондрашова впервые попала на
диализ, в России остро не хватало диализных мест, и существовали так
называемые «комиссии смерти»:



если на двоих нуждающихся
пациентов было одно диализное место, комиссия решала, у кого из
пациентов больше перспектив.



Например, у шестнадцатилетнего мальчика шансов попасть на лечение было
больше, чем у сорокапятилетней женщины.



«Тогда я занималась в основном тем, что добывала места для людей,
для которых этих мест не было. Ведь иногда решение в пользу
кого-то из пациентов комиссия могла принять за деньги – это был такой
подпольный медицинский бизнес. И это был буквально вопрос жизни и
смерти –пациенты с острой уремией живут самое большое две недели», —
вспоминает Людмила.



Позже, когда диализ вошёл в систему ОМС, на этот рынок устремились фирмы и
клиники. Сейчас во многих российских регионах диализных мест, на
первый взгляд, больше, чем пациентов. К сожалению, во многих
местах это благополучие весьма условно.



«Почечную недостаточность у нас по
прежнему диагностируют плохо, поэтому
вместо планового гемодиализа многие, так и не дождавшись диагноза,
попадают в реанимацию и в морг»,



— рассказывает Кондрашова.


«У нас работают
мужественные люди»






Фото с сайта
nephroliga.ru



Постепенно в «Нефро-лигу» стали обращаться пациенты из регионов.


«Российские пациенты – люди, в основном, уставшие и довольно инертные,
поэтому активисты, когда они есть, заметны сразу. У организации быстро
появились представители в регионах и региональные отделения», — рассказывает
Людмила.



Заботы у руководителя «Нефро-лиги»
разнообразные. Кто-то не может попасть на лечение, в регионах не закупили
лекарства, пациенты спрашивают, как выйдет на рынок дженерик, если ещё не
закончился срок лицензии оригинального препарата.



Порой ситуации, которые пациент не мог разрешить полтора года, в
«Нефро-лиге» решают парой телефонных звонков.



«Иногда я безумно устаю. Невозможно постоянно находиться в таком потоке
негатива. Но мне очень повезло с сотрудниками. Теперь многое они делают сами.



Наши региональные лидеры — очень мужественные и талантливые. Например,
лидер по Удмуртии Александр Золотарёв пришёл к нам пациентом диализа, потом
«трансплантировался» и со знанием дела занимается теперь пациентской темой. В
помощь соргонизовал мамочек больных детишек, ему ведь не нужно объяснять – как
все это важно, срочно и пр.



Наш юрисконсульт Алексей Шумихин —
уникальный человек, он диабетик, к тому же слепой, обладает просто
феноменальной памятью и консультирует все регионы по юридическим вопросам.



Мой заместитель Галина Горецкая – необычайно креативная. Она из
Калининграда, все наши уникальные проекты — её детище, благодаря ей мы вышли на
международную спортивную арену и стали членами Международной Федерации спорта
трансплантированных пациентов, а также членами Европейской Федерации спорта
трансплантированных и диализных пациентов.



Для таких, как мы, такой вот спорт – важная поддержка, расширение круга
общения, понимание того, что мы – можем!



Мой второй заместитель — Юрий Кандалов и его жена Ольга — из Башкортостана,
они посещают детские дома и приюты с нашим акциями, там ведь полно больных
детишек.



Мой региональный лидер по Мурманску Евгения Девяткина создала проект
«Трансплантация? Я-за!» по продвижению идей трансплантации и органного
донорства.



Если бы не все эти люди,
их доброта, отзывчивость, честность, нашей «Нефро-лиги», а значит и
безвозмездной помощи людям, просто не было бы!»



https://www.miloserdie.ru/article/vashi-pochki-pogibli/
Tags: Инвалидность
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments