Кузнецов Алексей Викторович (alexzgr1970) wrote,
Кузнецов Алексей Викторович
alexzgr1970

Categories:

«Умирают не от аутизма, а от неустроенной жизни" часть 1

Нина КАЙШАУРИ

Дискуссия между поведенческими аналитиками и сторонниками классической дефектологии, а также выступления против «узурпации» аутизма психиатрами на конференции «Аутизм. Вызовы и решения»


Продолжительность жизни людей с аутизмом составляет всего 39,5 года. Этот статистический факт стал лейтмотивом, по крайней мере, одной из дискуссий, состоявшихся в рамках VIII Международной конференции «Аутизм: вызовы и решения».

Конференция проходила в режиме онлайн-марафона с 22 апреля по 25 мая 2020 года. В ней приняли участие более 2000 специалистов и представителей родительского сообщества из разных регионов России и из-за рубежа.

Таблетки «от аутизма» – как клистир от гипертонии

«В России проблема аутизма традиционно, исторически узурпирована психиатрией. В мире уже давно не так», – отметил врач-психиатр из Черногории Михаил Зобин, выступая на конференции.

В идеале, психиатр должен приходить на помощь ребенку с аутизмом только тогда, когда все остальные специалисты уже расписались в собственной беспомощности, считает Наталья Устинова, врач-психиатр из НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН.

Сначала ребенок должен быть полностью обследован на предмет соматических заболеваний, с ним должны быть проведены все возможные вмешательства на основе прикладного анализа поведения (applied behavior analysis,ABA – об этой научной дисциплине см. ниже). И только после этого наступает очередь психиатра, который «назначает препарат, и всем становится легче», сказала Наталья Устинова.

«Я стараюсь избегать медикаментов с маленькими детьми, если это не суперужасная ситуация, где никакие поведенческие программы не помогают», – поделился опытом Роберт Л. Хендрен, со-директор Центра дислексии Калифорнийского университета (UCSF).

В период, когда формируется мозг ребенка, не следует усложнять его коммуникацию и социальное взаимодействие с другими людьми при помощи седативных препаратов, отметил он.

Однако, по мнению многих российских психиатров, нейролептики следует назначать даже детям раннего возраста, чтобы купировать «когнитивный дефект». Без медикаментов таких детей невозможно обучать, считают они. Такой точки зрения придерживаются, в частности, составители первого варианта клинических рекомендаций для диагностики и лечения аутизма.

В этом году научному и медицинскому сообществу была представлена вторая, альтернативная  версия клинических рекомендаций. «Лечить» аутизм таблетками – все равно, что бороться с гипертонией кровопусканием и клистирами, считает Анна Портнова, главный внештатный детский специалист психиатр департамента здравоохранения г. Москвы. Она является соавтором второго варианта рекомендаций.

«В ДДИ мы видим детей и с болевым синдромом, со спастикой, с запущенной ротовой полостью, которые получают по четыре, по пять нейролептиков в сутки, чтобы не кричать по ночам от боли. Я считаю это преступным», – заявила она.

Справка
Первый вариант клинических рекомендаций обсуждался с 2013 года. Его разработал ФГБУ Научный центр психического здоровья. Критики документа заявляли, что предложенные в нем методы уже устарели и не отвечают требованиям доказательной медицины. Разработчиком второй версии стала Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Составители альтернативного варианта клинических рекомендаций проанализировали современные достижения доказательной медицины и попытались отразить их в своем тексте.

Педиатры против «монополии» психиатров

Клинические рекомендации предназначены для психиатров, подчеркнула Анна Портнова.

Такой подход закрепляет монополию психиатров на ведение ребенка с РАС, отметила в ходе дискуссии Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма.

Получается, что решение о привлечении к работе с пациентом других специалистов отдается на откуп главврачам, а не вытекает из документа.

«Продолжительность жизни людей с аутизмом – всего 39,5 года. И умирают они не от аутизма, а от сопутствующих расстройств, от того, что у них не устроена жизнь, – напомнила Наталья Устинова. – Поэтому и в клинических рекомендациях мы должны говорить не только об узких психиатрических вопросах.

Мы должны говорить и о соматических заболеваниях, которые сопровождают РАС. Мы должны говорить даже об образовании, все это должно быть в поле зрения и психиатра, и любого другого специалиста, который сопровождает ребенка».

Наталья Устинова зачитала обращение Союза педиатров России, в котором говорилось, что в подготовке клинических рекомендаций и в сопровождении пациентов с РАС должны участвовать врачи этой специальности.

Что касается методик, предложенных во втором варианте Клинических рекомендаций, то они «устремлены в будущее», отметили некоторые участники дискуссии.

«С одной стороны, там собран опыт мировой науки. С другой стороны, применить этот опыт у нас в полной мере очень сложно. В новых клинических рекомендациях приводятся диагностические инструменты, которые на сегодняшний день нам, по большей части, недоступны», – отметил Олег Хайретдинов, врач психиатр-психотерапевт.

Пока новые методики не появятся в официальных рекомендациях, они не появятся и в стране, возразил на это отец ребенка с аутизмом, член правления ассоциации «Аутизм Регионы» Евгений Бондарь.

От «гения» нужно бежать, «роняя тапки»

Полноценную помощь ребенку с аутизмом может оказать только целая команда специалистов. Помимо психиатра в нее могут входить педиатр, невролог, гастроэнтеролог, иммунолог или любой другой врач, который необходим именно этому ребенку, психолог, педагог, логопед и т.д.

«Не существует какого-то одного уникального специалиста, который может взять и вылечить ребенка с аутизмом.  <…> Помочь этим детям мы можем, только если будем работать в команде», – подчеркнула Анна Басова, заместитель директора НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Сухаревой.

«Если человек говорит: я все знаю, я гений, я один спасу вашего ребенка – это маркер плохого специалиста. Если врач-психиатр говорит, что он один может вылечить аутизм, то от него надо бежать, роняя тапки.

Реально работающая система повышения качества жизни и наращивания навыков ребенка не может быть воплощена в одном лице», – сказала Екатерина Мень.

Важная деталь: каждый член команды должен уметь взаимодействовать с семьей пациента. «Лейтмотив взаимоотношений родителей с медициной обычно таков: ну, вы же не медик, вы ничего не понимаете», – отметила Елена Клочко, председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).

Снобизм по отношению к родителям ребенка с аутизмом – это вопрос профессиональной квалификации врача, считает Михаил Зобин. А конфликт врача с пациентом или его семьей должен быть поводом для обсуждения в специальной комиссии лечебного учреждения, или даже в комиссии по этике Российского общества психиатров, сказал он.

Правозащитная «миссия» ПМПК

Глобальная цель работы с особым ребенком – не вылечить или скорректировать его особенности, а помочь ему в достижении максимально высокого качества жизни, сказала Екатерина Мень.

В идеале помощь должна быть устроена так: ребенок приходит в некую службу «одного окна» и сразу получает маршрут. Специалисты решают какой-то вопрос, а в центре их внимания – не диагнозы, инструменты, межведомственное взаимодействие и междисциплинарные связи, а ребенок и его интересы.

Пока что маршрут человека с РАС проходит через мало связанные между собой этапы: выявление нарушений у педиатра, лечение у психиатра, установление инвалидности, переход в систему образования и т.д. Каждый этап регламентируется своим набором документов и своими критериями.

Медики опираются на Международную классификацию болезней, соцзащита – на Международную классификацию функционирования, система образования – на свои программы, отметила Елена Клочко.

Только выстраивание всей системы помощи вокруг конкретного ребенка и его жизненного маршрута может стать объединяющей базой для усилий специалистов, работающих в разных организациях.

Отдельное связующее звено между здравоохранением и образованием  – психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК).

Задача ПМПК – выбор оптимальных условий образования, обучения и социализации ребенка. Однако квалификация специалистов, входящих в состав таких комиссий, далеко не всегда позволяет эту задачу решать, признала Лариса Фальковская, директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей министерства просвещения РФ.

«Если уж ПМПК должна существовать как структура, то повышать компетенции там нужно в юриспруденции, – заявила Екатерина Мень. – Это должны быть в первую очередь люди, которые понимают, как реализовывать право ребенка на образование».

....

Иллюстрации Дмитрия Петрова с использованием фотохроники ИТАР-ТАСС

https://www.miloserdie.ru/article/umirayut-ne-ot-autizma-a-ot-neustroennoj-zhizni/?fbclid=IwAR2asIhDzOxJZ0T4DnS4hE_NFFK83EKHujeV5SdqpXt2dK4NxFPjJLWsun4
Tags: Инвалидность, а теперь как было на самом деле, размышлизмы
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 1 comment